Print Friendly, PDF & Email

“Bizitza tunel barrutik ikusita” kampainari bultzada berria

2016/02/25

Datorren otsailaren 29an, astelehena, ospatzen den Gaixotasun Arraroen Nazioarteko Eguna dela-eta, Retinosis Gipuzkoa Begisarek “Bizitza tunel barrutik ikusita” deritzon kanpaina abian jarri du. Funtsean, ikusmenaren galera geldo eta mailakatua erakartzen duen gaitz hau ezagutera emateko helburuarekin jaio da ekimen hau. Bertan, eta bideo formatuan, Erretinosi Pigmenarioak eragindako pertsonek duten ikusmen motaren simulazio bat jaso ez ezik, hainbat gizon-emakumek beren lekukotza pertsonalak ere eskaintzen dituzte. Azken finean, ezezaguna den gaixotasun honen ezagutza hedatzea lortu nahi da.

Bai sare-sozial baita autobus-geltokietan ere  ikus daitekeen eta kanpainaren muina den irudi txundigarriak, gaixotasun hau pairatzen duten gizon-emakumeek dituzten zailtasunen eta balizko tratamendu baten bilaketan ikerketa bultzatzeak duen garrantziaren inguruan gizartea sentsibilizatu nahi du.

Erretinosi Pigmentarioa gaueko itsutasuna eta “tuneleko ikusmena” deritzona erakarri eta modu mailakatuan itsutasunera bide egiten duen eta erretinari eragiten dion gaixotasun bat da. Gaixotasun arrarotzat kontsideratzen den gaitz honek 3.500 pertsonatik bati eragiten dio. Gaur egun, Gipuzkoan diagnostikaturiko 200 kasu baino gehiago daude.

Oinordetzaz transmititzen den eta oraindik sendabiderik ez duen gaitza dela kontuan harturik, eragindako pertsonek ikerketa arloan ematen ari diren aurrerapausuetan oinarritzen dituzte beren itxaropen guztiak. Alor honetan lanean diharduten zentruetako bat Biodonostia Ikerketa Institutua da, izan ere, gaixotasun honen eragile diren mutazio genetikoen identifikazio-lanetan ari da burubelarri.

Ikusgarritasuna biderkatzeko asmoz, kanpainaren irudia Donostiako autobus-geltokietan argitaratu da. Gainera, irudiak daraman QR kodeak Retinosis Gipuzkoa Begisareren web-orrialdean (www.begisare.org) argitaraturik dagoen eduki guztira zuzentzen du. Web-orrialdea bisitatzen dutenek Erretinosi Pigmentarioa duten lau gizon-emakumek beren eguneroko bizitzaren inguruan eskaintzen duten lekukotza entzun ahal izango dute.

Utzi erantzuna

Zure e-posta helbidea ez da argitaratuko. Beharrezko eremuak * markatuta daude

*

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies
Tamaño de fuente
CONTRASTE