DHR (Erretinako Distrofia Hereditarioak) begiko gaixotasun arraroak dira, erretinari eragiten diotenak eta gaur egun tratamendurik ez dutenak. (gehiago…)
- Home
- /Artxiboa kategoria arabera 'Azken berriak'
Artxiboa: ‘Azken berriak’
Gaixotasun Arraroen Munduko Eguna dela eta, Retinosis Retina Begisaretik “Erretinako Distrofia Hereditarioak Euskadin: ikerketatik klinikora” hitzaldia entzutera gonbidatzen zaituztegu. (gehiago…)
Otsailaren 3an eta 5ean Donostiako Easo Politeknikoan izan ginen, eta bertan formakuntza-tailerrak egin genituen 17 urteko ikasleei zuzenduak. Guztira 80 ikasle izan ziren, zehazki MENDEKOTASUN EGOERAN DAUDEN PERTSONENTZAKO ARRETA erdi mailako euskarazko lau talde.
2009.urtean gure Retinosis Gipuzkoa Begisarek Biodonostiari erretinosi pigmentario
aren inguruko ikerketa egitea proposatu zion. Ordutik, proiektuaren alde lan egin dugu baita ekarpen ekonomikoa egin ere. 2020an 23.000 €-ko dohaintza egin dugu Euskadiko hiru elkarteok, beraz, orain arte guztira, 249.375 € bideratu ditugu.
“RETINOSIS GIPUZKOA BEGISARE GARA”
Retinosis Gipuzkoa Begisarek bideo bat egin du, non bazkideek elkartearen lana eta Begisarek bere bizitzan izan duen garrantzia azaltzen dute. Ikerketan eta sentsibilizazioan ekarpenak egiten dituzten kolaboratzaileen testigantzak ere baditu dokumentuak.
Gure elkarteak 20 urte baino gehiago daramatza pertsonen bizi-kalitatea hobetzen; izan ere, beti nabarmenak ez izan arren, arazo larriak ditugu gure eguneroko bizitzan, ERRETINOSI PIGMENTARIOA eta IKUSMEN MURRIZTUA izaten baitditugu. Gure ahalegina egiten ari garen kolektiboaren ezaugarria ikusmen-arazoak izatea da, eta, oraingoz, arazo horiek ezin dira ez kirurgiaren bidez ez material optikoaren bidez sendatu. Askotariko kasuistika duen kolektiboa gara. Gehienok ez dugu distrofia itxurarik begietan, eta, horregatik, askotan ezin gaituzue identifikatu. Baina ez dugu behar bezala ikusten, zailtasunak ditugu, gaizkiulertuak sortzen dira eta, askotan, ulertu gabe sentitzen gara. Horregatik egin dugu bideo hau. Retinosis Gipuzkoa Begisare-k, topaleku izateaz gain, laguntza eskainzten die kaltetutako pertsonei, baliabideen gaineko aholkularitzaren eta banakako zein taldeko laguntzaren bidez.
Baina, gainera, kanporantz begiratzen dugu, gizarteak erretinosia eta ikusmen murriztua ezagutu ditzan eta bizitza apur bat errazagoa izan dadin guretzat. Horretarako, hainbat kanpaina egin ditugu, IKUSMEN TXIKIA DUT goiburua duen bereizgarri bat atera dugu eta hainbat erakunderekin trebakuntza-ikastaroak egin ditugu. Bideo honetan gure erakundearekiko harremana azaltzen duten pertsonen testigantzak entzun ditzakezue, zer aurkitu duten eta zer onura ekarri dizkien.
Gaur egun ezin gara sendatu, baina gure itxaropen nagusia ikerketa da. Aurrerapen handiak egiten ari dira arlo horretan, eta guk BioDonostiarekin lankidetzan dihardugu, ahal dugun neurrian.
Amaitzeko, eskerrik beroenak eman nahi dizkiegu Julian Iantzi telebistako aurkezleari eta Paco Etxeberria auzitegiko antropologoari, eskuzabaltasunez laguntzeagatik. Eskerrik asko, halaber, Kutxa Fundazioari, Gipuzkoako Foru Aldundiari eta Eusko Jaurlaritzari emandako laguntzagatik eta zuei guztioi minutu batzuk eman eskaintzeagatik. Bideo honek ERRETINOSI PIGMENTARIOA eta IKUSMEN MURRIZTUA hobeto ulertzen lagunduko dizuelakoan gaude.
Joan den abenduaren 11n Retinosis Gipuzkoa Begisarek prestakuntza saio bat egin zuen Debagoiena eskualdeko ospitaleko langileentzat. (gehiago…)
RETINA BIZKAIA BEGISAREek abenduaren 18an, ostirala, antolatu duen topaketara gonbidatzen zaitu “IKUSMEN-GALERAREN DOLUA. Prozesua, zailtasunak eta tresnak” Ainara Martinez Etxaburu psikologoak eskainiko duena. Hitzaldia 18:00etan izango da Castañoseko Auzo Etxeko areto nagusian. Ekitaldia aurrez aurre zein online egingo da. Formatu presentzialak 20 laguneko edukiera mugatua izango du. Horregatik, joan nahi duzuenok izena eman elkartearen telefonoaren bidez (646787112) edo mezu elektroniko honi erantzunez. Aurkezpena onlineen bidez jarraitzea nahiago duzuenentzat, esteka honetan sartu ahal izango zarete:https://meet.jit.si/RetinaBizkaia
Jarduera hau zuen gustukoa izatea espero dugu.
Foru Aldundiaren saria emateko ekitaldia erakunde honen Jauregian burutu da. Bertan parte hartu dute Markel Olano Ahaldun Nagusiak, Maite Peña Gizarte Politiketako diputatuak eta gure elkarteko bazkide eta ordezkari hainbatek. Sarean zuzenean jarraitzeko 3.000 gonbidapen bidali dira. (Ekitaldi osoa ikusteko esteka, testu honen bukaeran). (gehiago…)
Donostia, 2020/1/12
Retinosis Gipuzkoa Begisarek Gipuzkoako Foru Aldundiaren Boluntariotzaren 2020 Saria irabazi du. Honela, Foru Aldundiak gure elkarteari aitortu nahi dio komunitateari zerbitzua emateko boluntarioekin egindako ibilbidea. (gehiago…)
Retinosis Gipuzkoa Begisarek EHUko Lehen Hezkuntza graduko ikasleek burutuko duten proiektu batean parte hartuko du 2020-2021 ikasturtean zehar. Proiektu horren asmo nagusia da, Hezkuntza Bereziko ikasleen eta Gipuzkoan kolektibo desberdinekin lanean diharduten elkarteen arteko elkarlana sustatzea. Hala, laugarren mailako ikasle talde batek Begisare aukeratu du, gure elkartearen inguruan dokumentatu ondoren laburmetraia bat grabatzeko.
- Page 1 of 112
Tamaño de fuente
CONTRASTE