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Artxiboa: ‘Biodonostia’

Informe Biodonostia y aportación económica al proyecto de investigación en Retinosis Pigmentaria 2010

31/12/2010

Nos alegra anunciar que gracias a la inestimable colaboración de investigadores, familiares de afectados, etc. hemos logrado que el genetista principal del proyecto, Javier Ruiz, consiga la beca “Miguel Servet” para  el “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa”. La duración de dicha beca es de 6 años y está destinada a pagar el sueldo del investigador.

 

Todavía queda mucho camino por recorrer y fondos que lograr para cumplir con todos los objetivos que nos marcábamos hace 2 años. Pero GRACIAS A LOS DONATIVOS DE BEGISARE, Javier ha comenzado a trabajar con nuestras muestras de sangre. Mientras no haya otras entradas de fondos, hará uso de las cantidades aportadas hasta ahora, que aunque no es mucho, sí es suficiente para arrancar.

 

Este año hemos logrado que la aportación a la investigación anual sea mayor que nunca, 12.000 euros, siendo éste el desglose de las diferentes fuentes de ingresos:

* 6.500 euros por el premio de lotería de Navidad cedido a Begisare por muchos de nuestros socios, familiares y amigos.

* 2.750 euros por los donativos logrados a través de la venta de la Lotería de Navidad del 2010.

* 2.750 euros por los donativos puntuales realizados por socios y por las aportaciones de empresas e instituciones que subvencionan nuestros proyectos.

 

La creciente implicación y colaboración de los socios, familiares y amigos en la aportación y captación de fondos para investigación no es sino una muestra más de que cada día vemos la curación un poquito más cerca y de que queremos tomar parte activa en los avances que se realicen hasta dicha consecución.

 

¡SIGAMOS LUCHANDO, SIGAMOS APOYANDO LA INVESTIGACIÓN!

Informe de la evolución del estudio en retinosis pigmentaria de Biodonostia 2009

 31/12/2009

 Ha pasado un año desde que os presentamos el proyecto que, en colaboración con BEGISARE, pretendía llevar a cabo el Instituto de Investigación BIODONOSTIA “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa”.

 

De los 3 objetivos que en aquel momento nos marcábamos, conocer la prevalencia e incidencia de las RP en Gipuzkoa, caracterizar clínicamente los casos existentes y realizar el diagnóstico molecular de estos casos con el adecuado consejo genético en las familias, hemos conseguido cumplir los 2 primeros. A día de hoy tenemos caracterizadas más de 100 familias guipuzcoanas, de forma que hemos conseguido:

–          Determinar la prevalencia de la RP en Guipúzcoa.

–          Realizar un estudio clínico completo de todos los miembros de esas familias.

–          Crear un banco de muestras de sangre de todos los participantes en el estudio, tanto afectos como familiares sanos y portadores.

–          Tratar las principales complicaciones derivadas de la RP como edemas maculares, cataratas, membranas epirretinianas, etc. Fruto de ello, en algunos casos se ha logrado mejorar la agudeza visual de los afectos y, por tanto, aumentar su calidad de vida.

 

Este trabajo no ha hecho más que empezar pero, sin duda alguna, vamos por buen camino.
 
Aportación a investigación en Retinosis Pigmentaria 2009

31/12/2009 

Queremos agradecer muy especialmente la colaboración de las siguientes Entidades, sin el apoyo económico de las cuales nuestra labor no hubiera sido posible:

ONCE, Diputación Foral de Gipuzkoa, Grupo Danobat, Orona S. Cooperativa, Ayto. San Sebastián, Irizar S. Cooperativa, Kutxa, Ayto Hernani, Ikerlan, Matz Erreka S. Cooperativa, Ulma S. Cooperativa, Ayto. Zumarraga, Ayto. Usurbil, Mancomunidad de Aiztondo, Ayto. Pasajes, Ayto  Fuenterrabía, Ayto. Lezo, Ayto. Beasain, Ayto. Ordizia, Fundación Elhuyar, Ayto. Elgoibar, Administración de Lotería Nª1 de Irún.

 

Gracias a su ayuda y a la de todos nuestros familiares y amigos que, a través de la compra de nuestra Lotería de Navidad, han colaborado con nosotros, hemos conseguido hacer las siguientes aportaciones a la Investigación en Retinosis Pigmentaria:

– 1000 Euros a FUNDALUCE, Fundación de Lucha contra la Ceguera

– 8000 Euros al Instituto de Investigación BIODONOSTIA para apoyar económicamente el ”Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria de Guipúzcoa”

Aportación a investigación en RP 2008

31/12/2008 

Queremos agradecer muy especialmente la colaboración de las siguientes Entidades, sin el apoyo económico de las cuales nuestra labor no hubiera sido posible: Ayuntamiento Donostia, Ayuntamiento Elgoibar, Ayuntamiento Hondarribia, Ayuntamiento Lezo, Ayuntamiento Oiartzun, Ayuntamiento Pasajes, Ayuntamiento Zizurkil, Caja Laboral, Danobat Grupo, Diputación Foral de Gipuzkoa, Irizar, Kutxa (Caja de Ahorros y Monte de Piedad de Gipuzkoa y San Sebastián), LKS Ingeniería, Matz-Erreka S. Coop., ONCE, Parque Tecnológico Miramón, Soraluce Cooperativa, Ulma.

 

Gracias a su ayuda y a la de todos nuestros familiares y amigos que, a través de la compra de nuestra Lotería de Navidad, han colaborado con nosotros, hemos conseguido hacer las siguientes aportaciones a la Investigación en Retinosis Pigmentaria:

– 1000 Euros a FUNDALUCE, Fundación de Lucha contra la Ceguera

– 3000 Euros al Instituto de Investigación BIODONOSTIA, para apoyar

económicamente el “Estudio Epidemiológico, Clínico y Molecular de la Retinosis Pigmentaria en Gipuzkoa”.

Acuerdo de colaboración entre el Instituto de Investigación BIODONOSTIA y BEGISARE

Fecha 31/12/2008

 BEGISARE y el Instituto Biodonostia han impulsado un estudio de investigación diseñado por el Servicio de Oftalmología y la Unidad de Neurogenética del Hospital Donostia dirigidas por el Dr. Javier Mendicute y el Dr. López de Munain respectivamente, cuyo título es Estudio epidemiológico, clínico y molecular de las retinosis pigmentarias en Guipúzcoa, y cuyos objetivos son los siguientes:

 

  • Conocer la prevalencia e incidencia de las RP en Guipúzcoa
  • Caracterizar clínicamente los casos existentes
  • Realizar el diagnóstico molecular de estos casos y efectuar el adecuado consejo genético en las familias

 

El cumplimiento de estos objetivos permitirá situar al colectivo de enfermos de RP en Gipuzkoa, en una situación óptima para poder acceder a posibles tratamientos para la enfermedad a la vez que sitúa las bases para estimular investigación propia sobre la enfermedad en el marco del futuro Instituto de Investigación Biosanitaria BIODONOSTIA. Resulta imprescindible reactualizar la información disponible sobre los casos existentes tanto clínica como familiar y genealógica y proceder a la toma de muestras biológicas de los casos afectados y en ocasiones, de los familiares asintomáticos. Para ello, los socios de BEGISARE que quieran participar manifestarán su consentimiento por escrito para participar y serán citados para una revisión exhaustiva de su caso en dependencias del hospital DONOSTIA donde se realizará la valoración clínica del caso, de la información disponible y se procederá a la toma de muestras biológicas. Aunque serán evaluados todos los casos, por razones de eficacia se consideran prioritarios para estudio:

 

  • Casos en lo que se conoce el diagnóstico molecular
  • Casos en los que existe una necesidad de consejo genético inminente por la proximidad de tener descendencia

 

Mediante este estudio se pretende analizar los genes causantes de las retinosis pigmentarias así como sus correlaciones clínicas para comprender mejor los mecanismos por los que actúan. Con este conocimiento se pretende mejorar el diagnóstico, las previsiones sobre la evaluación de la enfermedad y la aplicación de los diferentes tratamientos.

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