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FARPE se une al día mundial por las enfermedades raras

Proporcionado por FARPE, 25/02/2009

<div style=”text-align: justify;”>FARPE, como organización integrante de FEDER que agrupa a 160 asociaciones y que representa a tres millones de afectados en España, se une a este día para reclamar equidad en el acceso al diagnóstico, tratamiento, atención y cuidados socio-sanitarios, sin importar la rareza o el lugar de residencia. Los objetivos son: buscar apoyo a los problemas de integración que, en muchos casos, afecta a los pacientes con enfermedades raras y sus familias como consecuencia del aislamiento y la soledad impuesta por estas patologías; aumentar la visibilidad, el conocimiento y la solidaridad fomentando la creación de redes de pacientes; también desarrollar actividades que tiendan a favorecer la cohesión, equidad y calidad en la asistencia sanitaria corrigiendo las desigualdades con este colectivo.

Más de tres millones de personas padecen en España enfermedades de baja prevalencia. La retinosis pigmentaria es una de ellas. Más de quince mil personas la tienen, estimándose en 600.000 los portadores de mutaciones y por tanto posibles transmisores. Es una enfermedad hereditaria de la retina afectando de forma más o menos simétrica a los dos ojos, con una evaluación, que suele ser progresiva, produciendo una reducción de campo visual, pérdida progresiva de la agudeza visual, así como dificultades, adaptación a la luz y a la oscuridad. Pese a que no existe una curación para esta afección visual, desde FARPE se trabaja día a día para vencer la enfermedad intentando que se haga visible y reciba el apoyo que necesita.

Con la celebración de este I Día Mundial por las Enfermedades Raras, se pretende dar a conocer la campaña “Unete al pacto por las enfermedades raras” cuyo fin es poner en marcha un Plan de Acción para estas patologías e impulsar una Estrategia Nacional de acuerdo con lo aprobado en el Senado el 23 de febrero del 2007.

Más de cuarenta actos se han celebrado este mes de febrero en toda España: conciertos, obras de teatro, mesas informativas, etc…, que culminarán con una gala especial del día 28. Dentro de las actividades destacamos el acto del día 24 de febrero “Cine para todos”, en el cine Carlos III de Pamplona, organizado por Retina Navarra y el Aula de Salud, el sábado 28 de febrero organizado por la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Asturias. Ambas asociaciones pertenecen a FARPE. También, como conmemoración de este día, se celebrará en Madrid una conferencia sobre los avances en investigación en enfermedades raras el próximo 26 de febrero, organizado por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Para más información: Marisa Domínguez- Responsable de comunicación
Telf: 91 532 07 07 –</div>
FEDER : www.feder.org

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