Folleto sobre distrofias hereditarias de la retina

Las DISTROFIAS HEREDITARIAS DE LA RETINA:

  • Son un grupo de enfermedades oculares que producen importante daño en la retina y pérdida progresiva de la visión.
  • Afectan a una de cada tres mil personas. Son enfermedades raras.
  • Las más frecuentes son la retinosis pigmentaria, la enfermedad de Stargardt o la distrofia de conos, pero hay muchas más.
  • Un veinte por ciento forman parte de un síndrome; por ejemplo, Usher, Bardet-Biedl, etc.
  • Tienen causa genética y pueden ser hereditarias.
  • Conocer el gen causante es prioritario para confirmar el diagnóstico y determinar el pronóstico.
  • El diagnóstico genético es crucial para saber si tienen tratamiento.
  • La mayoría no tienen cura, pero el seguimiento oftalmológico es fundamental para evitar complicaciones.

¿QUIÉNES SOMOS?

Somos una asociación sin ánimo de lucro que trabajamos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Distrofias Hereditarias de la Retina.

¿QUÉ HACEMOS?

  • ATENCIÓN INTEGRAL
    • Apoyo psicológico y herramientas para afrontar la enfermedad
    • Información sobre ayudas y avances científicos y tecnológicos
    • Orientación a recursos y formación
    • Actividades culturales y de ocio inclusivas
  • SENSIBILIZACIÓN sobre nuestras enfermedades, sobre qué son y qué supone vivir con baja visión o ceguera y sobre la importancia de mejorar la accesibilidad universal
  • APOYO A LA CIENCIA E INVESTIGACIÓN
    • Contacto con profesionales y centros de investigación
    • Promoción de los registros de datos de pacientes con enfermedades raras oculares
    • Impulso a proyectos de investigación

Puedes contactarnos a través del formulario de contacto de la web www.begisare.org o mediante los datos de contacto que a continuación te indicamos:

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