I DESAYUNO DE FEDER: Un reto socio-sanitario-educativo

El día 30 de octubre 2017, participamos en el I Desayuno de Enfermedades Raras: un Reto Socio-Sanitario-Educativo.

El encuentro estuvo organizado por FEDER, en él participaron como ponentes diversas personalidades del ámbito sanitario, educativo y social del Gobierno Vasco.

Se destacó la importancia e interés que, desde las instituciones, se tiene por las Enfermedades Raras.

En el entorno sanitario, de describió la existencia de consejos asesores y comités de enfermedades raras presentes en los hospitales universitarios de nuestra comunidad autónoma. Se indicó la existencia de centros de referencia para determinadas patologías, tales como: Metabolopatias, Esclerosis múltiple, Movilidad. Centro de referencia europeo en queratoprotesis oculares, Está en estudio ser centro de referencia en ELA.

En los aspectos Educativos y Sociales, se dio gran importancia a la atención temprana, generar un entorno inclusivo, adaptar el contexto social al individuo.

Se describieron programas dirigidos a una Evaluación e intervención temprana del individuo.

En general se destacó la gran necesidad e importancia de una ATENCION TEMPRANA SOCIAL SANITARIA Y EDUCATIVA.

Se concluyó con la voluntad y deseo de seguir manteniendo este encuentro, presentando la importancia de realizar comisiones de trabajo interdisciplinarias