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Las enfermedades raras han de ser una prioridad para el Sistema Sanitario

Solidaridad Digital, 26/05/2009

El Comité Español de Representantes de personas con Discapacidad (Cermi) ha reclamado que la atención a las personas con enfermedades raras y a sus familias sea una prioridad para los sistemas sanitarios y para los dispositivos de protección social.

A través de su presidente, Luis Cayo Pérez Bueno, que ha participado en el acto de conmemoración del X Aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrado en Madrid, el Cermi ha exigido que estas enfermedades estén en el foco de atención de las estrategias de investigación, de prevención y de atención del Sistema Nacional de Salud.

Para Luis Cayo Pérez, “si hoy las enfermedades raras y las personas con enfermedades raras y sus familias, están en la agenda social y en la agenda política es porque Feder, el movimiento social de las enfermedades raras, las ha situado allí, en una posición de visibilidad, de asunto urgente pendiente y aún no resuelto”.

El presidente del Cermi ha resaltado la importancia de los tejidos asociativos, como el de Feder, que son “el motor de las políticas de igualdad, de las políticas sociales, de las políticas de salud y de las políticas de discapacidad”. “Tendremos las políticas que como ciudadanía comprometida sepamos ganarnos”, ha afirmado.

“Sin una ciudadanía participativa” ha concluido, “los avances para la discapacidad quedan detenidos, por lo que la organización y el activismo resultan decisivos”.

URL: solidaridaddigital.discapnet.es/SolidaridadDigital/Noticias/Vida%20asociativa/DetalleNoticia.aspx?id=5611

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