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Los hospitales tendrán médicos de referencia en enfermedades raras

El Gobierno Vasco ha puesto en marcha un protocolo sociosanitario de actuación para mejorar la asistencia a pacientes con enfermedades raras. Con ese objetivo, los cuatro hospitales universitarios de Euskadi contarán con médicos de referencia para estos enfermos y sus familias. En la actualidad, muchos de estos pacientes que padecen una enfermedad poco frecuente -en Euskadi se calculan cerca de 40.000- no tienen una atención integral ni coordinada, por lo que son atendidos por varios especialistas y «sufren un largo peregrinar hasta conseguir un diagnóstico y cuentan con poco soporte psicológico y social», según reconoce el Departamento de Salud en un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado ayer.

El nuevo modelo contempla el desarrollo de actuaciones concretas que permitirán optimizar los recursos existentes y mejorar la coordinación entre la Atención Primaria, Especializada e instituciones dedicadas a las necesidades especiales en el ámbito social y educativo. Todo ello, con el fin de conseguir una mayor comunicación, prestar una atención integral y conseguir una mejor derivación de los pacientes al punto en el que puedan recibir la asistencia que precisan.

En los cuatro hospitales universitarios de Euskadi (Álava, Basurto, Cruces y Donostia) se desarrollará una red de profesionales que trabajarán de forma coordinada en estas enfermedades, fundamentalmente en aquellas con afectación multiorgánica. Esta labor de coordinación de todos los recursos asistenciales se realizará por un equipo de profesionales ligado al Servicio de Pediatría en el caso de los niños y adolescentes, y al Servicio de Medicina interna en los adultos.

Cada hospital universitario contará con médicos que serán el referente de estos pacientes, tendrán una visión integral para todos sus problemas de salud y ofrecerán apoyo a las familias. Estos equipos funcionales pediátricos y de adultos trabajarán en red y compartirán conocimientos.

Los equipos se encargarán de labores como la recepción de las derivaciones para diagnóstico y/o tratamiento; integración multidisciplinar y continuidad asistencial; coordinación con los servicios de genética para orientación diagnóstica y asesoramiento; colaboración con los sistemas de registro e información, o facilitar la continuidad asistencial y la transferencia de pacientes que alcanzan la edad adulta desde los equipos pediátricos.

Además, el Departamento de Salud ha creado el Registro de enfermedades raras del País Vasco, lo que permitirá disponer de una información epidemiológica «fiable y con garantía de calidad».

 

Declaración institucional. Las Juntas Generales de Gipuzkoa difundieron ayer una declaración institucional en la que abogan por «tener en cuenta las especificidades de la enfermedad rara a la hora de adaptar los nuevos baremos para la calificación de la discapacidad».

 

www.diariovasco.com

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