Vitoria-Gasteiz, 24.09.2021
Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria el domingo 26 de septiembre, Retina Araba Begisare lanza la campaña “NO, es retinosis pigmentaria” (más…)
Queremos animaros a participar en un concurso de dibujo que hemos organizado desde Begisare. Nuestra compañera y colaboradora Rosa Villa ha escrito un cuento infantil titulado “Te tengo en cuenta”.
Este relato trata de miradas distintas, de sentidos, de emociones, de recuerdos. Del esfuerzo por entender a una amiga que se expresa a través de lo que no pueden ver sus ojos y de la satisfacción que sienten las personas cuando al final logran entenderse y reconocen que en ese momento empiezan a tenerse en cuenta.
Os proponemos crear y pintar un dibujo que represente este cuento. Para ello adjuntamos las bases del concurso y el cuento completo en formato PDF y audio.
David Mediavilla, afectado por Retinosis Pigmentaria, ha logrado con creces llegar a meta en la carrera OCC del Mont-Blanc el 26 de agosto; recorriendo sin guía los 56 km de esta exigente prueba en un tiempo total de 10:49 horas cumpliendo su ansiado deseo, porque “NO VER, NO IMPIDE SOÑAR”. (más…)
Vitoria-Gasteiz 04.08.21
David Mediavilla, afectado por Retinosis Pigmentaria, correrá sin guía la OCC de Mont-Blanc el 26 de agosto para visibilizar su enfermedad y recaudar fondos para la investigación. (más…)
Publicamos la “Guía de Recursos y Servicios de Bizkaia para personas con discapacidad visual ” elaborada por Retina Bizkaia Begisare.
La guía está pensada para que sea activa y colaborativa, esto quiere decir que nos podéis comunicar novedades o recursos que conozcáis, de tal forma que se pueda ir completando y manteniendo actualizada. (más…)
P
resentación de la cocina de inducción para personas con baja visión , llamada “kitchen eye”. Con botones en relieve y que se puede poner en funcionamiento de las siguientes maneras: Continue reading
Los investigadores creen que los VLC-PUFA pueden beneficiar a las personas que padecen la enfermedad de Stargardt autosómica dominante, DMAE y/o, posiblemente, otras degeneraciones de la retina. (más…)
Bilbao, 17 de abril de 2021
Las autoridades europeas y españolas han aprobado el primer ensayo clínico en humanos fase I / IIa con células progenitoras de retina humana (hRPC) para personas con Retinosis Pigmentaria.
El ensayo clínico se encuentra en fase de reclutamiento y selección de pacientes y será llevado a cabo en el Institut de la Màcula en Barcelona, en colaboración con el Grupo ReNeuron.
Nature, Scientific reports. 15 enero de 2021.
Perea-Romero, I., Gordo, G., Iancu, I.F. et al. Genetic landscape of 6089 inherited retinal dystrophies affected cases in Spain and their therapeutic and extended epidemiological implications. Sci Rep 11, 1526 (2021). https://doi.org/10.1038/s41598-021-81093-y
Abstract
Las enfermedades hereditarias de la retina (DHR), mayoritariamente definidas por la disfunción o pérdida progresiva de fotorreceptores, son trastornos caracterizados por una elevada heterogeneidad, tanto a nivel clínico como genético. Nuestro objetivo principal fue abordar el panorama genético de las DHR en la mayor cohorte de pacientes españoles reportada hasta la fecha. (más…)
Bilbao, 17 de marzo del 2021.
La vida de las personas con discapacidad visual ha mejorado en los últimos años gracias a los smartphones, que cada vez traen más aplicaciones nativas y sumadas a las que se pueden descargar, han conseguido facilitar numerosas tareas antes imposibles. De hecho, el smartphone ha pasado de ser un artículo de lujo a una necesidad imprescindible.
Yasmina García de la Coba, responsable de los temas de accesibilidad en Retina Bizkaia Begisare nos cuenta cómo es su día a día, y qué aplicaciones encuentra útiles para las actividades cotidianas. (más…)
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