Anuncios en marquesinas del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

El Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria se ha publicitado en diferentes marquesinas de autobús de Donostia, entre otras en el Boulevard donostiarra, en la Avenida y el Paseo Colón. Con ello hemos logrado que personas que no sabían de nuestra afección, se acercaran a la Celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria atraídas por la presencia de los personajes de “Star Wars – Guerra de las Galaxias” que nos han ayudado en nuestra particular “lucha contra el lado oscuro”.

Publicidad en autobuses de Donostia dBus sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

Hemos logrado atraer y sensibilizar sobre la Retinosis Pigmentaria a los viajeros de dBus ya que durante dos semanas ha estado apareciendo en su flota tanto información de la enfermedad como la convocatoria al evento que celebramos el pasado domingo 28/09 con motivo del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria.

 

Publicidad en el Diario Vasco sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

Gracias al patrocinio del Diario Vasco a Retinosis Gipuzkoa Begisare ha aparecido publicitado el evento de celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria tanto en prensa como en su web digital durante las 2 semanas anteriores a la celebración del mismo. Esto ha hecho que se acerque gente al evento que nada tiene que ver con la Retinosis Pigmentaria, un gran avance en nuestra labor de sensibilización.

Publicidad en autobuses de Donostia dBus sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

Diario Vasco: Vídeo Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

El Diario Vasco ha publicado un vídeo en el que se recogen las imágenes más representativas de la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014 por parte de Retinosis Gipuzkoa Begisare. Desde la “legión 501” desfilando y posando para las fotos, la charanga “A Gritos Band” poniendo música al evento, hasta la gente con conos simuladores de la retinosis pigmentaria paseando o en la foto solidaria.  (más…)

Vídeo: Día de la Retinosis Pigmentaria en Teleberri

El pasado domingo 28/09 fue el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. En Retinosis Gipuzkoa Begisare lo celebramos por todo lo alto con un evento en el Boulevard donostiarra.

Con motivo de esta celebración, el informativo vasco “Teleberri” cubrió la noticia tanto del evento como de las investigaciones que se están llevando a cabo en BioDonostia y las impresiones de un afectado por la enfermedad. Os dejamos el vídeo.

URL:   www.eitb.com

 

 

Flyers informativos sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

El día del evento de Celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, el pasado domingo 28/09, se repartieron 5000 flyers informativos sobre el evento, la retinosis pigmentaria y el distintivo “Tengo Baja Visión”. Fue increíble con qué facilidad distribuimos estos folletos informativos, nos los quitaban de las manos y aunque el motivo no era saber sobre nuestra enfermedad sino entender por qué personajes de la guerra de las galaxias y una charanga desfilaban por el Boulevard, el resultado fue el que esperábamos: muchísima gente oyó hablar de nuestra afección y del significado del distintivo “Tengo Baja Visión”.

Carteles informativos sobre el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria 2014

Hemos creado carteles informativos que se han difundido por correo electrónico, redes sociales, web, whatsapp e impresos en diferentes lugares de Donostia. Se ha tratado de una buena forma de captar gente, llamando la atención tanto de las personas relacionadas con la retinosis pigmentaria como de otros que nada que ver tienen con nuestra afección.

Diario Vasco: “Vemos la vida como a través de un cono negro”

El Diario Vasco, patrocinador de Retinosis Gipuzkoa Begisare para el anuncio de campañas en sus medios tanto en papel como digitales, ha cubierto extensivamente el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria con sendos artículos tanto en el periódico como en la web. Concretamente, este que os dejamos, es una crónica de la celebración del Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria con información adicional sobre el distintivo “Tengo baja visión”.

28/09: Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, “la lucha contra el lado oscuro”

Como en años anteriores, queremos celebrar el DÍA MUNDIAL DE LA RETINOSIS PIGMENTARIA saliendo a la calle para dar a conocer nuestra enfermedad, sensibilizar sobre las grandes limitaciones que sufrimos a consecuencia de la discapacidad visual y explicar la importancia crucial de la investigación para lograr la curación.
(más…)

Noticias de Gipuzkoa: “Somos un colectivo intermedio, que ni es ciego, ni no lo es. Es como mirar por una escopeta”

Noticias de Gipuzkoa  27/09/2014

DONOSTIA – Markel Etxebeguren es vicepresidente de Begisare, la asociación de afectados por Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa. Mañana es el día mundial de esta enfermedad, que él padece. Una patología que degenera la vista progresivamente, hereditaria, y que afecta a cada persona de manera distinta, por lo que es difícil especificar sus etapas o las consecuencias que puede tener en cada uno.

Aunque afecte a cada persona de distinta manera y en momentos diferentes, ¿cuáles son sus síntomas comunes?

– Los más característicos, y que antes se manifiestan son, por un lado, la reducción del campo visual, que se denomina visión en túnel. Se nos reduce la visión de los laterales superiores y también inferior. Es como si mirásemos a través del cañón de una escopeta. Otro es la ceguera nocturna: en espacios poco alumbrados nos movemos con dificultad y relacionado con este, los deslumbramientos. En días muy soleados, al entrar en un bar o una tienda poco iluminada, o al revés, nuestros ojos tardan más tiempo del habitual en acostumbrarse. Se pierde agudeza visual, pero los casos son distintos, mientras uno se puede arreglar perfectamente bien, otro puede necesitar a una persona, un bastón o un perro guía.

¿Cuáles son los principales obstáculos a los que se enfrentan los

afectados?

– Algunos ejemplos prácticos son tropezarnos en la calle con un amigo y saludarle a él y no darnos cuenta de que a su lado está la novia, porque si le miro a él a la cara, a su acompañante no le veo. Otro, por ejemplo, que alguien te dé la mano para saludar y no se la veas porque estás mirándole a la cara. Tropezarnos con todo aquello que nos quede por debajo de la nariz por encima de las cejas: pivotes, niños, ramas, toldos, etc. Pero los avances tecnológicos nos facilitan las cosas para trabajar o estudiar. Cada vez hay menos barreras arquitectónicas y la chapa y el brazalete que hemos creado para identificar nuestra baja visión también está facilitando mucho. A la gente cuando le explicas lo que pasa responde muy positivamente.

El proceso de aceptación debe ser difícil y progresivo.

– Mi caso no es el prototipo, porque desde que era un niño mis padres se dieron cuenta de que algo no iba bien. En mi caso fue una aceptación de la enfermedad más progresiva. En la mentalidad de un niño no entran los planes de futuro. Pero normalmente cuando se diagnostica a alguien, que suele ser entre los 30 y los 40 años, tiene familia, hijos y trabajo, le dicen que se va a quedar ciego y se le cae el mundo encima. Influye mucho la personalidad de cada uno. Es un choque con la realidad pero hay que amoldarse y aprender a disfrutar de otra manera. Por ejemplo, si me gusta andar en bici y solo no puedo, está el tándem.

¿Cómo de importante es un diagnóstico temprano?

– Es muy importante porque es trabajo que se va adelantando. No tiene tratamiento, pero la información es poder. Además, es importantísimo para gente que quiera tener descendencia. Aquí en el instituto Biodonostia, uno de los motivos de que la gente participe en un proyecto de investigación, con el que colaboramos desde 2008, son parejas que quieren tener descendientes y que uno de ellos tiene la enfermedad y quieren saber cuál es el gen que la produce.

¿Cuál es el papel de Begisare?

– Nuestro propósito es hacer entender que hay un colectivo que ni es ciego, ni no lo es, es intermedio. Acogemos a la gente diagnosticada, que es lo más duro y hacemos trabajos de grupo con una psicóloga. También organizamos excursiones, conferencias y cursillos, por ejemplo de cocina, defensa personal o para sacar el mayor partido a los móviles.

El domingo es el día mundial de la Retinosis Pigmentaria. ¿Qué habéis organizado para celebrarlo?

– Vamos a salir a la calle porque creemos que es la manera de que la gente sepa algo de nosotros. Al lado del kiosco del Boulevard, de 10.00 a 14.00 horas, montaremos tres carpas con información acerca de la enfermedad, el proyecto de investigación y la asociación. Organizamos una gimkana cuyo motivo es hacer ver a los participantes cómo afecta la visión en túnel a nuestro día a día. Consiste en coger folio, hacer un cucurucho y poner la parte ancha en la cara y mirar a través del agujero pequeño. Es una actividad que impacta y la gente puede llegar a entendernos. Contamos con la colaboración de A Gritos Band y Legión 501, una asociación mundial de seguidores de Star Wars.

URL:  wwwnoticiasdegipuzkoa.com

 

 

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