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Nuevo impulso a la campaña “La vida a través de un túnel”

25/02/2016

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el lunes 29 de Febrero Retinosis Gipuzkoa Begisare ha impulsado su campaña “La vida a través de un túnel”. Se trata de una nueva iniciativa para dar a conocer esta enfermedad que genera una pérdida lenta y progresiva de la visión. En ella se recogen en formato de video una simulación de cómo ven los afectados por esta patología y los testimonios de personas que relatan su experiencia personal con la esperanza de que la enfermedad deje de ser desconocida.

         La impactante imagen de la campaña, que se puede ver en redes sociales y en marquesinas de autobuses, pretende sensibilizar sobre las dificultades que tienen las personas afectadas por esta patología  y sobre la importancia de apoyar la investigación en la búsqueda de un tratamiento.

        La Retinosis Pigmentaria es una enfermedad de la retina que causa ceguera nocturna y visión en túnel, y que conduce progresivamente a la ceguera.  Es una de las consideradas enfermedades raras y afecta a 1 de cada 3500 personas. En la actualidad hay en Gipuzkoa más de 200 casos diagnosticados.

        Al tratarse de una enfermedad hereditaria y aún sin cura, las personas afectadas tienen puestas sus esperanzas en los avances que se están dando en investigación. Uno de los centros que está trabajando en la materia es el Instituto de Investigación Biodonostia, inmerso en el estudio de identificación de las mutaciones genéticas  que causan esta afección.

       Con el fin de lograr una mayor visibilidad se ha publicado la imagen de la campaña en las marquesinas de Donostia. La imagen lleva un código QR que enlaza con el contenido publicado en la web de Retinosis Gipuzkoa Begisare (www.begisare.org). Las personas que accedan a la web podrán escuchar cuatro testimonios de personas que cuentan cómo es su día a día con la Retinosis Pigmentaria.

 

1 reflexiones sobre “Nuevo impulso a la campaña “La vida a través de un túnel”

  1. M entere de grande k tenía retinitis. Como me fui acostumbrando a ver d esa manera no m di cuenta de la enfermedad hasta k tuve edema macular y c había trasformado en crónico. Gracias

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