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“Puedo leer perfectamente el periódico pero para caminar de noche necesito ayuda”

www.noticiasdegipuzkoa.com, 25.09.2011

“Yo suelo decir en euskera: dagoenean bonbon eta ez dagoenean hor konpon (Aprovecha mientras puedas)”, señala el donostiarra Markel Etxabeguren, afectado de retinosis pigmentaria, una enfermedad que hace que “cada día estés pensando que hay una condena (la ceguera) pero no sabes cuándo va a llegar”, apostilla Itziar González, también afectada e integrante, al igual que Etxabeguren, de la Asociación de Afectados de la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa Begisare.

A pesar de esa “angustia” que produce el no saber cuándo el enfermo dejará de ver completamente, tanto Etxabeguren como González plantan cara día a día a este conjunto de enfermedades que se agrupan bajo un único nombre y que afectan a la retina, degenerando progresivamente las células fotorreceptoras que la forman (denominadas conos y bastones). “Es cuestión de ir amoldándose”, reitera Markel sin perder la sonrisa.

Este donostiarra de 23 años fue diagnosticado de retinosis pigmentaria “a los siete”. “Yo no tenía ningún precedente en la familia -es un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias-, pero mis padres se dieron cuenta de que, sobre todo por las noches, iba al baño tocando la pared y buscando referencias para no golpearme con los objetos”, recuerda.

al inicio La ceguera nocturna es uno de los primeros síntomas en manifestarse y suele llegar acompañado de “una reducción del campo de visión, lo que se conoce como visión en túnel, pérdida del contraste de los colores, deslumbramientos, pérdida de agudeza visual…”, enumera Etxabeguren. “En aquel entonces jugaba a hockey sobre hielo en el Txuri. Patinar se me daba bien, pero muchas veces perdía de vista la pastilla y andaba como un poco desorientado”, rememora.

Eran los comienzos de su enfermedad, hace ya 16 años. “En mi caso personal fue más choque para mis padres que para mí”, reconoce. Ser tan joven le capacitó para comprender la enfermedad que padecía como un proceso natural: “Tenía siete años, por lo que he convivido toda la vida con la retinosis. Siempre he tenido que pedir ayuda o andar con más cuidado y no hacer ciertas cosas. Sé cuáles son mis limitaciones, con lo cual, solo hay que adaptarse”.

Asombra la entereza y seguridad con la que Etxabeguren explica cómo influye la enfermedad en su día a día. Su talón de Aquiles es, sobre todo, la falta de luz. Cuando sale con sus amigos por la noche les tiene que pedir ayuda. En cambio, puede “leer el periódico perfectamente”.

Caminar por zonas que desconoce puede llegar a suponer una carrera de obstáculos difícil de imaginar para el que no sufre esta enfermedad. De hecho, al llegar al Instituto Biodonostia, donde tiene lugar esta entrevista, Etxabeguren se ha tropezado en los escalones de entrada. “Ahora ya sé que son más anchos de lo normal. Tienes que ir aprendiendo de memoria los obstáculos que te puedes encontrar. Una vez que te lo sabes, puedes pasar desapercibido”, explica este joven.

Pasar inadvertidas es uno de los deseos de estas personas, aunque no siempre se consiga. No obstante, ser capaces de realizar ciertas cosas con total normalidad y, en cambio, no poder desarrollar otras no siempre es fácil de explicar a ojos de quien desconoce en qué consiste la retinosis pigmentaria.

La dicotomía “De primeras, no es un tema del que hable tranquilamente. Trato de pasar desapercibido, solo hablo cuando necesito ayuda para pasar una carretera, entrar en un bar o evitar tropezar con un pivote… Es difícil explicar por qué para leer el periódico me arreglo perfectamente pero luego no puedo saludar a nadie en la calle”. Si lo hiciera, probablemente acabaría golpeándose con una señal o tropezándose con el carrito de un bebé. “Les explicas que tienes el campo visual reducido y que hay que elegir entre mirar al suelo o ir mirando a la gente a la cara para saludarla y tropezándose, mientras tanto, con todo lo que hay por ahí”, agrega este estudiante de Derecho. “Es que leer, leo perfectamente, aunque uno de los gestos que nos suele identificar es que para hacerlo tienes que mover la cabeza”, comenta. “Como si fuera un escaneo”, apostilla Itziar.

La razón que explica la dificultad de la sociedad, en general, a la hora de entender las limitaciones o capaciades de un afectado de retinosis pigmentaria es que “hasta que la enfermedad no está muy avanzada, cuando ya caminas con bastón o los síntomas son tan evidentes que te catalogan como ciego, hay una fase en la que para ciertas cosas nos arreglamos bien y, para otras, en cambio, dependemos de alguien”.

en la asociación A veces, ese bastón en el que apoyarse es otro afectado. “Los que vienen recien diagnosticados hacen dos preguntas principalmente: ¿Hay cura? Y la respuesta, por el momento, es negativa. Y ¿qué va a ser de mi vida desde el punto de vista profesional? Ahí Begisare le puede asesorar para que se ponga en contacto con un abogado y tramite una incapacidad”, detalla Etxabeguren, quien pertenece a la asociación desde sus inicios hace 14 años y, desde hace cuatro, forma parte de la Junta Directiva.

Pero, con el paso del tiempo, los que acuden a este colectivo buscan otras cosas. “Acuden a los grupos de apoyo para contar sus historias y sus miedos. Conforme padeces la enfermedad y la vives, necesitas gente con quien compartir tus experiencias, que te entienda y te comprenda”, mantiene este donostiarra.

Los expertos calculan que padecen esta enfermedad en torno a 200 guipuzcoanos, de los que 130 están asociados a Begisare, donde pueden recibir desde apoyo legal y psicológico hasta cursos de cocina adaptados para quienes tienen poca capacidad visual. “Por ejemplo, hacer comidas en el microondas conlleva menos riesgos que en una olla express o en una cazuela”, apunta.

Tras 14 años de trabajo, este año han decidido reivindicarse en la calle y, por eso, hoy celebrarán por todo lo alto el Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria. La cita, a partir de las 10.00 horas en el Boulevard donostiarra.

URL: www.noticiasdegipuzkoa.com/2011/09/25/sociedad/euskadi/puedo-leer-perfectamente-el-periodico-pero-para-caminar-de-noche-necesito-ayuda

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