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Rakel Nieto, socia de Begisare, en Noticias de Gipuzkoa

Noticias de Gipuzkoa, 17/01/2009

Los ojos se le irán apagando poco a poco. Sus oídos dejarán de escuchar con el tiempo. "Pero seguiré siendo feliz". Raquel Nieto, vecina de Arrasate de 29 años, no pierde la sonrisa, a pesar de que es consciente de que en un futuro no muy lejano probablemente se quedará ciega y sorda. Esta joven sufre el Síndrome de Usher, una enfermedad degenerativa que, de momento, no tiene curación y que afecta a unos 20 guipuzcoanos.

"Es difícil asumir el futuro que me toca vivir, pero es lo que me espera, y hay que ser fuerte y seguir luchando", asegura esperanzada esta mujer.

El Síndrome de Usher es una de las denominadas enfermedades raras que tiene una incidencia pequeña en la población. Se produce cuando se combina la retinosis pigmentaria (pérdida progresiva del campo visual) con los problemas de audición.

El primero de los casos, no obstante, sí que afecta a un número más amplio de pacientes, que en el territorio guipuzcoano asciende a 220, según la asociación Begisare. Su incidencia es de uno por cada 3.500 habitantes y las consecuencias son la pérdida de visión nocturna y la reducción del campo visual, ya sea central o periférico. "En la mayoría de los casos, esta enfermedad acaba en ceguera", afirma la presidenta del colectivo, Itziar González, quien sufre esta patología desde que tenía cuatro años.

pacientes jóvenes "Mi padre también está afectado por retinosis pigmentaria, por lo que para mí ha sido fácil de asumir, porque lo sabía desde que era muy pequeña", explica Itziar, quien, no obstante, añade que muchas personas se enteran con 25 ó 30 años de edad "y ni siquiera pueden imaginarse que de buenas a primeras se vayan a quedar ciegos".

Y es que, según explica el neurólogo del Hospital Donostia, Adolfo López, esta enfermedad es una de las causas más importantes de ceguera adquirida entre los jóvenes. "Los afectados empiezan a lo largo de la infancia y la adolescencia a notar pérdidas de visión y, finalmente, se van quedando ciegos en la primera juventud", señala.

El caso de Raquel es más complicado todavía, ya que su futura ceguera se suma a su sordera que sufre desde que es tan sólo una niña. A los 15 años, de repente, sus ojos dejaron de adaptarse a la oscuridad y su visión nocturna desapareció. Su perseverancia y valentía le llevó a remover cielo y tierra para conocer qué le ocurría, por qué sus ojos dejaban de ver. "Cuando te dicen lo que te pasa se te cae el mundo encima, pero hay que intentar ser feliz pase lo que pase", indica esta joven.

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