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Registro Internacional de pacientes con Retinosis Pigmentaria y Retina Tracker

My Retina Tracker ™

My Retina Tracker es un registro gratuito on line proporcionado por la Fundación Fighting Blindness, como parte de su misión de impulsar la investigación que proporcione  tratamientos preventivos y curativos para las personas afectadas por retinosis pigmentaria, degeneración macular, síndrome de Usher y todo el espectro de enfermedades hereditarias degenerativas de la retina. My Retina Tracker está diseñado con el estado del arte de la tecnología de base de datos para proteger tu privacidad. Los datos en el registro sólo son accesibles para los participantes, el personal del Registro de la Fundación e investigadores debidamente cualificados que lo soliciten a la Fundación, a través de un proceso de revisión científica rigurosa, para acceder a los datos para investigar o para facilitar la participación en los ensayos clínicos.

Para crear una cuenta en Mi Registro Tracker:

Haga clic en el botón Registrar ahora. Se le guiará a través de un proceso de consentimiento informado para asegurarse de que entiende sus derechos.

A continuación, será invitado a establecer un nombre de usuario y contraseña. (Nota: para tu seguridad, el sitio My Retina Tracker es completamente independiente de la página web de la Fighting Blindness Fundationn y requiere su propio nombre de usuario y contraseña.)

A continuación se le guiará a través de una serie de preguntas que construirán su perfil de salud retiniana personalizado.

Una vez que se establece una cuenta, puede acceder a sus datos en cualquier momento. Esto le permitirá actualizar su perfil de salud retiniana como desee. Mediante el uso de la función “Notas” de My Retina Tracker, usted podrá grabar y revisar sus notas sobre los cambios de salud de su retina a lo largo del tiempo.

En el futuro, vamos a ofrecer la posibilidad de que puedas invitar al profesional de la salud de tu retina a actualizar tus notas con los datos de los registros clínicos, incluyendo los resultados de los exámenes de la retina y la imagen retiniana.

 

https://www.myretinatracker.org

 

 

1 reflexiones sobre “Registro Internacional de pacientes con Retinosis Pigmentaria y Retina Tracker

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