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Retinosis Gipuzkoa Begisare en Gestiona Radio: Terapias pseudocientíficas y enfermedades raras

05/04/2016

La Doctora Arantza Uliarte, responsable médico de Retinosis Gipuzkoa Begisare, pasó por los micrófonos de Gestiona Radio para hablar sobre las terapias pseudocientíficas y las enfermedades raras. En esta interesante intervención la doctora alerta sobre este tipo de terapias cuya eficacia médica no está en la mayoría de los casos demostrada y que se utilizan de forma engañosa para dar esperanzas a los enfermos.

        Muchas enfermedades raras tienen una evolución degenerativa y comprometen la calidad de vida de quienes la sufren y de sus familias, ya que llevan al paciente a un estado de dependencia e incluso a una muerte precoz. Además la mayor parte de ellas carecen de un tratamiento curativo, y para muchas ni siquiera hay remedios que mejoren sus síntomas o enlentezcan el curso de la misma. Por este motivo las personas que padecemos una enfermedad rara, al igual que las que sufren otras enfermedades de mal pronóstico como algunos tipos de cáncer o enfermedades neurodegenerativas, somos un colectivo especialmente vulnerable y proclive a probar “terapias alternativas” o “remedios naturales”, no probados científicamente pero que se publicitan como efectivos e inocuos. Es tal la desesperación de las personas enfermas y de sus familias que incluso teniendo un buen nivel cultural o de conocimiento científico caen en la trampa de probarlas bajo la premisa de “no perdemos nada”, quizá “solo” algo de dinero. Pero esto no es verdad, ya que este tipo de terapias pseudocientíficas, además de no ser económicas, no siempre son tan inofensivas como imaginamos o nos cuentan, o al menos no lo han tenido que demostrar, ya que no tienen que pasar por los controles de seguridad y efectividad que se exigen a otros productos como los medicamentos.

       A menudo estos remedios se publicitan con palabras que resultan atractivas para la población como, bienestar o equilibrio, o utilizan en sus nombre prefijos como bio o eco, argumentando su inocuidad bajo el pretexto de ser “naturales”, como si por ello no pudieran hacernos daño, cuando precisamente los tóxicos más potentes como los de algunas setas (amanita phalloides) o venenos de animales (escorpión, serpientes, arañas…), se encuentran en la naturaleza. El argumento para justificar su efectividad con frecuencia se basa en que se trata de terapias milenarias y de culturas exóticas ( hindú, china…), pero es de sobra sabido que la esperanza de vida hace no miles sino sólo unos pocos cientos de años no sobrepasaba y aún en algunos sitios “exóticos” del planeta no sobrepasa los 40 años, mientras que esta edad se duplica en las poblaciones que tienen acceso a un sistema sanitario moderno y basado en la ciencia.

       Dentro de las “terapias” pseudocientíficas existen algunas que no tienen efecto biológico alguno, como las que imponen las manos, manipulan supuestamente nuestra energía o magnetizan el agua, pero muchos de los productos utilizados en la medicina complementaria o alternativa sí que lo tienen, y al estar comercializados bajo el epígrafe de complementos alimenticios, nutricionales o suplementos dietéticos, no son considerados medicamentos y se escapan a los estrictos controles que estos han de pasar para poder ser puestos en el mercado.

        La mayoría de estos productos se asemejan mucho a los medicamentos, tanto en sus presentaciones (comprimidos, cápsulas…) y en el aspecto de sus envases, como en su composición e incluso a menudo en sus alegaciones publicitarias. Sin embargo, constituyen un grupo de artículos cuya regulación es muy diferente a la de aquellos, tanto en lo que se refiere a su fabricación y puesta en el mercado, como a su promoción entre los potenciales consumidores. Al contrario que los medicamentos, los complementos alimenticios no disponen de fichas técnicas y tampoco es obligatorio que incluyan un prospecto en el que se informe de sus posibles efectos adversos, contraindicaciones o interacciones. Sin embargo el hecho de que en muchas ocasiones se dispensen en farmacias ofrece supuesta garantía al usuario, que en muchas ocasiones ni siquiera menciona su consumo a su médico, tomándolos bajo iniciativa propia y sin ninguna supervisión.

        Pero incluso el consumo de complementos perfectamente regulados como los minerales o vitaminas, y que a las dosis recomendadas resultan inocuos o incluso beneficiosos para una persona sana, podrían ser muy perjudiciales en algunas situaciones patológicas. Un ejemplo de esto ocurre con la vitamina A, que se encuentra frecuentemente en los complementos alimenticios destinados a mejorar la salud ocular, y que está sin embargo contraindicada en los pacientes con enfermedad de Stargardt, un distrofia heredodegenerativa de la retina.

        En las consideradas enfermedades raras, al carecer en su mayoría de tratamiento, no existe el riesgo de abandono del mismo y sustitución por un “remedio alternativo”, como ocurre en ocasiones con otras patologías graves, y que desgraciadamente en no pocos casos ha supuesto la muerte de la persona. Cuando se trata de patologías para las que no existe tratamiento, el riesgo está en la búsqueda de una solución en remedios que no han sido sometidos a ensayos clínicos, por lo que no se ha probado su seguridad, efectividad, dosis máxima o la interacción con otros medicamentos que pueda tomar el paciente para tratar otras enfermedades asociadas ( diabetes, enfermedades vasculares, etc.)

        Y es que la mayoría de la población no tiene la formación sanitaria suficiente como para poder discernir si un supuesto remedio o terapia está avalada por la comunidad científica, y quien la tiene, cuando se encuentra en una situación desesperada, necesita creer que hay algo que le puede ayudar y confía en la buena fe de quien se dedica supuestamente a sanar, máxime cuando se publicita con terminología pseudocientífica, se llama a si mismo terapeuta y ofrece sus servicios en instalaciones anunciadas como clínica o centro de terapia.

       A las asociaciones de afectados por enfermedades raras acuden con frecuencia personas afectadas o familiares solicitando consejo u opinión sobre algún tipo de remedio natural, vitamina, complemento o terapia alternativa, pero no es labor de la asociaciones asesorar ni recomendar y por supuesto mucho menos dispensar, tratamientos ni terapias. Debemos dirigir a estas personas a su especialista, pues es quien realmente conoce en profundidad no sólo la patología que padece, sino su circunstancia particular, las medicaciones añadidas que toma, sus posibles alergias, antecedentes y todo su historial médico.

      Lo que sí podemos y debemos hacer desde las asociaciones es solicitar a las administraciones, mayor control de los establecimientos y profesionales que ofrecen tratamientos de enfermedades sin la adecuada formación sanitaria, de la terminología permitida en la publicidad de los mismos, y mejor regulación de la fabricación y comercialización de complementos alimenticios y suplementos nutricionales.

Puedes escuchar la entrevista al completo en siguiente enlace:

ENTREVISTA A LA DOCTORA ULIARTE EN GESTIONA RADIO

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