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Retinosis Gipuzkoa Begisare ha asistido al Congreso Nacional de Retina organizado por RETIMUR

Murcia, 05/10/2019

Un grupo de asociados de Retinosis Gipuzkoa Begisare ha asistido al II Congreso Nacional de Retina que se ha celebrado en Murcia el 4 y 5 de octubre organizado por Retimur, la asociación de afectados de la región.

150 profesionales de la investigación y de la salud del más alto nivel, así como afectados por distrofias hereditarias de retina se han dado cita para reflexionar, debatir y compartir los avances en este campo.

Tanto profesionales como asociaciones de pacientes subrayaron la necesidad de adherirse a alguna red europea de enfermedades oculares y la creación de un centro de referencia en España. Los pacientes ya se han organizado constituyendo recientemente el Observatorio de Enfermedades Raras Oculares, ONERO, cuyo objetivo es crear un registro de pacientes y facilitar su acceso a terapias avanzadas a través de redes europeas. El presidente de Retimur, David Sánchez subrayó en este sentido que “los pacientes nos hemos puesto las pilas pero la administración, no. Nos interesa la red europea del ojo pero no todavía no hay ni criterios”.

También quedó en evidencia la precariedad de los fondos para la investigación en España y, por tanto, la necesidad de una mayor inversión, no solo porque es la llave de la curación sino porque también es un motor económico. “Estamos invirtiendo en formar profesionales y luego se nos van fuera”, recordó el catedrático de la Universidad de Alicante, Nicolás Cuenca, y añadió que” tanto pacientes como profesionales tenemos que ser un altavoz para que llegue la necesidad a los políticos”.  España está por debajo de los porcentajes europeos en inversión en relación al PIB. También hubo llamamientos a la inversión privada, que se queda muy lejos de la de otros países de Europa.

En cuanto a los avances en materia de terapia génica, el doctor William G. Beltrán, investigador de la Universidad de Pennsylvania presentó los estudios realizados por su equipo en RPLX (retinosis pigmentaria ligada al X). Se encuentra investigando en modelos de perros y, según adelantó, “la terapia podría comercializarse en un plazo de 5 años”.

En el campo de la protección de fotorreceptores, es decir, el freno de la enfermedad, se presentaron los efectos beneficiosos de la minociclina, de la terapia antiinflamatoria con anticuerpos y la antioxidante basada en nutrientes, entre otros.

AsImismo se destacó la recomendación de proteger la retina aunque ya no funcionen los fotorreceptores por intervenir en los ritmos circadianos. Protegerse del sol (luz azul), luces como las led, hacer ejercicio, dormir el tiempo adecuado y alimentación sana, es decir, hábitos neuroprotectores son convenientes en todos las etapas de las enfermedades.

Por último, quedó patente la Importancia del diagnóstico genético y de invertir en este ámbito ya que identificar el gen que causa la enfermedad en cada caso en vital para la curación.  La identificación avanza a ritmos más rápidos en los últimos años. La tecnología tiene mucho que ver y como prueba el doctor Miguel Fernández Burriel, jefe de servicio de genética del hospital de Mérida, recordó que completar el genoma humano costó 3.000 millones de dólares y años de trabajo. Hoy en día con la tecnología NGS (nueva generación de secuenciado)  “podemos obtener una foto en color de las distrofias hereditarias de retina por menos de 600 euros en unas horas”.

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