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14 reflexiones sobre “Suscríbete a nuestros boletines

  1. Estimados. Quisiera saber sobre avances para tratar la Retinosis Pigmentaria dado que a mi hija Andrea de 31 años tiene un avance muy grande de la enfermedad. Antes pensaba en la Terapia Genica o Celulas Madres o quisiera saber el argus 3 . Como estamos lejos del mundo todo es mas dificil. Saludos Jorge

  2. Hola!
    Mi nombre es Been, soy de Argentina y tengo retinitis pigmentaria, hace mucho estoy investigando sobre estudios que se estan realizando con aceites de cannabis, ustedes tienen conocimiento de esto?
    Gracias.

    • hola mi nombre es laura tambien tengo retinitis pigmentaria. queria saber como la estas llebandola enfermedad soy de argentina tambien

  3. Hola mi hijo tiene 11 años y tiene R p ayudenossssss, x fabor tengo mi hermano. Y todos mis primos con la misma enfermedad,prueben ,insistan, no nos dejen solos como madre, como hermana y como prima es un dolor muy grande verlos como pasa su vida y esta enfermedad no los deja avanzar ,los retrae muyyyyyyyy muchoooooo.gracias

  4. Tengo retinosis pigmentaria a mis 40 y tantos años ya e tenido que abandonar barios trabajos por esta enfermedad y se me están serrando mis occiones laborales y tengo una hija pequeña aun si ay algún abanse en sus investigaciones algo nuevo que por lo menos detenga la perdida de estas células y no avanse mas el problema me podrían informar por favor

  5. Hola soy de peru, tengo 34 años y sufro de rp desde muy chico.

    Hasta los 24 años podia jugar al futbol sin ningun problema, pero a partir de los 25 ya no pude jugar mucho porque la velocidad de mi vista de entender el movimiento de la pelota bajo muchisimo porque me chocaba con los jugadores o no podia saber donde estaba la pelota, eso me dolio y me sigue doliendo mucho y en las noches ni pensar en jugar porque no me va.
    En mi trabajo diario utilizao la computadora todos los dias porque soy ingeniero de sistema y mi vista a comenzado a empeorar veo manchitas negras a cada rato, esto realmente es frustrante porque no puedo hacer nada. Si alguien sabe algun tratamiento que le ha ido bien porfavor compartirlo.

  6. Disculpen mi hijo presenta retinosis pigmentaria, ultimamente nos comenta que percibe como una telita en su vision y destellos luminicos y me comenta que su vision central se esta cerrando. Esto podria ser una catarata o un desprendimiento de retina? Necesita ser atentido de urgencia para un diagnostico? POR SUS COMENTARIOS GRACIAS!!

  7. mi hijo con retinosis pigmentaria me dice que en su vision percibe como una tela que obstruye su vision central Y TAMBIEN PERCIBE DESTELLOS DE LUZ. PREGUNTA ¿ESTO PODRIA SER UNA CATARATA O UN POSIBLE DESPRENDIMIENTO DE RETINA? POR FAVOR ME PUEDEN ORIENTAR SI NECESITA ATENCION DE URGENCIA!! GRACIAS POR SUS COMENTARIOS.

  8. Buenas tarde,

    Tengo una inquietud doy de Colombia, mi sobrino nació con retinopatía del prematuro no fue diagnósticada a tiempo y cuando tenía 6 meses se le detectó ceguera en los dos ojos mi inquietud es si hay algún tratamiento o si el de nano biotina le podría servir a él.
    Les agradezco mucho si me pueden ayudar es muy importante para nosotros hacer hasta lo imposible para que él pueda ver

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