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14 reflexiones sobre “Suscríbete a nuestros boletines”

  2. Estimados. Quisiera saber sobre avances para tratar la Retinosis Pigmentaria dado que a mi hija Andrea de 31 años tiene un avance muy grande de la enfermedad. Antes pensaba en la Terapia Genica o Celulas Madres o quisiera saber el argus 3 . Como estamos lejos del mundo todo es mas dificil. Saludos Jorge

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  3. Hola!
    Mi nombre es Been, soy de Argentina y tengo retinitis pigmentaria, hace mucho estoy investigando sobre estudios que se estan realizando con aceites de cannabis, ustedes tienen conocimiento de esto?
    Gracias.

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    • hola mi nombre es laura tambien tengo retinitis pigmentaria. queria saber como la estas llebandola enfermedad soy de argentina tambien

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  5. Hola mi hijo tiene 11 años y tiene R p ayudenossssss, x fabor tengo mi hermano. Y todos mis primos con la misma enfermedad,prueben ,insistan, no nos dejen solos como madre, como hermana y como prima es un dolor muy grande verlos como pasa su vida y esta enfermedad no los deja avanzar ,los retrae muyyyyyyyy muchoooooo.gracias

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  7. Tengo retinosis pigmentaria a mis 40 y tantos años ya e tenido que abandonar barios trabajos por esta enfermedad y se me están serrando mis occiones laborales y tengo una hija pequeña aun si ay algún abanse en sus investigaciones algo nuevo que por lo menos detenga la perdida de estas células y no avanse mas el problema me podrían informar por favor

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  9. Hola soy de peru, tengo 34 años y sufro de rp desde muy chico.

    Hasta los 24 años podia jugar al futbol sin ningun problema, pero a partir de los 25 ya no pude jugar mucho porque la velocidad de mi vista de entender el movimiento de la pelota bajo muchisimo porque me chocaba con los jugadores o no podia saber donde estaba la pelota, eso me dolio y me sigue doliendo mucho y en las noches ni pensar en jugar porque no me va.
    En mi trabajo diario utilizao la computadora todos los dias porque soy ingeniero de sistema y mi vista a comenzado a empeorar veo manchitas negras a cada rato, esto realmente es frustrante porque no puedo hacer nada. Si alguien sabe algun tratamiento que le ha ido bien porfavor compartirlo.

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  11. Disculpen mi hijo presenta retinosis pigmentaria, ultimamente nos comenta que percibe como una telita en su vision y destellos luminicos y me comenta que su vision central se esta cerrando. Esto podria ser una catarata o un desprendimiento de retina? Necesita ser atentido de urgencia para un diagnostico? POR SUS COMENTARIOS GRACIAS!!

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  12. mi hijo con retinosis pigmentaria me dice que en su vision percibe como una tela que obstruye su vision central Y TAMBIEN PERCIBE DESTELLOS DE LUZ. PREGUNTA ¿ESTO PODRIA SER UNA CATARATA O UN POSIBLE DESPRENDIMIENTO DE RETINA? POR FAVOR ME PUEDEN ORIENTAR SI NECESITA ATENCION DE URGENCIA!! GRACIAS POR SUS COMENTARIOS.

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  13. Buenas tarde,

    Tengo una inquietud doy de Colombia, mi sobrino nació con retinopatía del prematuro no fue diagnósticada a tiempo y cuando tenía 6 meses se le detectó ceguera en los dos ojos mi inquietud es si hay algún tratamiento o si el de nano biotina le podría servir a él.
    Les agradezco mucho si me pueden ayudar es muy importante para nosotros hacer hasta lo imposible para que él pueda ver

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